Самоизоляция от мира или почувствуй себя «аутистом»
Сейчас, в условиях самоизоляции, многие испытывают дискомфорт от того, что изменился привычный режим. Мы начинаем тревожиться от неизвестности, устаем от быта, на многих из нас давят стены и как будто не хватает воздуха. Мы не можем это изменить. Мы ограничены в наших возможностях и нашей свободе. А вы когда-нибудь думали, что испытывает в такой ситуации человек с аутизмом?
2 апреля был Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Отмечается он ежегодно, начиная с 2008 года. По данным Минздрава РФ в 2018 году аутизм диагностировали уже у более 31 тыс. детей. Люди с аутизмом (а по-другому — с расстройством аутистического спектра (РАС) — это больше одного процента членов нашего общества.
Кто же такие дети с аутизмом? Аутизм — это особенность развития, которая сохраняется на протяжении всей жизни человека. Это дети с особым развитием, отличающимся от других. Людям с аутизмом свойственно «мозаичное развитие» и доскональное знание узкой темы: они могут знать точное расположение всех домов в городе, идеально считать в уме, запоминать наизусть страницы текста, но при этом им могут с трудом даваться самые простые действия: поход в кино, переход улицы, приготовление еды. Аутизм может проявляться: в специфическом речевом развитии (некоторые дети не разговаривают вовсе, другие сильно отстают от своих сверстников), упоминании себя в третьем лице, не использовании обращений и личных местоимений, наличии стереотипности поведения, отсутствии эмоционального контакта с окружающими.
Дети не смотрят людям в глаза, не тянутся к родителям на руки, не улыбаются, могут сопротивляться попыткам родителей приласкать, испытывают дискомфорт, находясь в обществе и могут показаться прямолинейными, или бестактными, так как некоторые из них не способны понять настроение и чувства другого человека. Огорчение, неудача, перемены и изменения в жизни могут вызвать у ребенка вспышку гнева, агрессия может быть направлена на других и на самих себя, потому что они не любят сюрпризы — им необходима логическая обоснованность, постоянство и порядок. Например, важно знать, во сколько закончится урок, кто будет его проводить и т.д.
Дети с аутизмом также гиперчувствительны к внешним раздражителям: уличному шуму, толпе, яркому освещению, сильным запахам, так как эти факторы могут вызвать паническую атаку, вызванную перегрузкой сенсорной информацией.
Почему же это происходит? Аутизм является симптомным проявлением дисфункции мозга, которая может быть вызвана разными поражениями. Однако, лучше послушать самих детей: «Очень я стал болезненно переживать то обстоятельство, что у меня мало-помалу исчезла возможность разговаривать… А не мог я говорить не потому, что не мог слова произносить, а потому, что все, что было связано с моей собственной речью, у меня вызывало большую боязнь, которую не мог я ни понять, ни преодолеть» (Дилигенский, 2000), «Грань между приятным и неприятным ощущением была для меня очень тонка… Иногда я слышала и понимала все, но порой звуки окружающего мира и человеческие голоса превращались для меня в однообразный невыносимый шум, подобный грохоту проходящего поезда. Особенно страдали мои чувства от шума, производимого множеством людей» (Грэндин, Скариано, 1999).
В январе 2019 года Коми республиканская общественная организация родителей детей с особенностями развития «Особое детство» провела опрос среди родителей детей с аутизмом. В опросе приняли участие 40 родителей детей с РАС, проживающих в Республике Коми, имеющих детей в возрасте от 3 до 22 лет.
Результаты опроса показали, что на данный момент имеется много трудностей в области образования, здравоохранения и в социальной сфере: у родителей детей с аутизмом возникают проблемы с ранней диагностикой; постановкой диагноза; обучением в образовательных организациях, помощью тьюторов, наличием квалифицированных специалистов в области аутизма и разработкой адаптированных образовательных программам. Окружающая среда не всегда является доступной людям с аутизмом (с полный отчетом можно познакомиться в группе в социальной сети «В контакте»: «Аутизм 11» КРООР «Особое детство»).
Сейчас, в условиях самоизоляции, проблемы людей с аутизмом усиливаются. Дети, привыкшие к определенному распорядку жизни, испытывают большие трудности к адаптации жизни дома. Новый ритм, ограничения, отказ от посещения образовательных организаций, невозможность прогулок на свежем воздухе в любимых парках и скверах формируют тревожность. Человеку с аутизмом трудно принять то, что разрушаются привычные для него ритуалы: пробуждение, завтрак, зарядка, поход на работу или в образовательную организацию, возвращение домой, отдых и сон.
Очень ярко описана ситуация с детьми с аутизмом в родительских форумах. Вот некоторые цитаты родителей, которые отражают боль и серьезность сложившейся ситуации: «Это всегда очень болезненно. В общем, "мир поломался"», «Тяжело в этой самоизоляции, когда в квартире людей много, и еще ребенок-аутист ситуацию нагнетает. Вот не объяснишь ему про коронавирус, что мы все можем заболеть».
Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма, сравнивает самоизоляцию с аутизмом на своей страничке в социальной сети «Facebook»: «Мы выходим на улицу, упаковываясь в маску, очки, и выглядим так странно, что от нас шарахаются. Мы бы хотели пожать кому-то руку, но нам ее не подают. Мы бы хотели обнять симпатичного человека, но он от нас уклоняется. Мы бы хотели пойти на работу и быть полезными, но нам туда нельзя». В таком ритме жизни мы понемногу начинаем паниковать, уставать, а ведь именно так живет ЧЕЛОВЕК С АУТИЗМОМ. Почувствуйте это».
Студенты направления подготовки «Специальное (дефектологическое) образование» присоединяются к данному высказыванию: «Я не могу выйти на улицу, пойти в университет, на работу, в кино, как и аутичный человек. Я не могу спросить у прохожего на улице: "Какой сейчас час?", как и аутичный человек. Я не могу посидеть с друзьями в кафе, пройтись по улице, даже просто лично встретиться с кем-то, как и аутичный человек…».
Статья подготовлена преподавателями СГУ им. Питирима Сорокина: М.В. Герцберг и С.Д. Сажиной
Фото из открытых источников